愛上觸不到的你－罕見疾病囊狀纖維化症

愛上觸不到的你，英文片名為Five Feet Apart，字面上的意思直接表述這是一對必須距離五呎遠的戀人。這部電影比起愛情線，更著重在於疾病－囊狀纖維化症的介紹。小玫藥師是忍不住想要去看一下啦！畢竟這部跟夢想療癒者醫療娛樂平台的理念很像。好吧！話不多說，馬上看看囊狀纖維化症的小整理吧！

囊狀纖維化症是一種隱性基因的遺傳性疾病，是由於CFTR基因缺陷而產生的，這個基因用以控制水和鹽進出身體細胞。基因是成雙成對的，囊狀纖維化症要有兩個隱性基因，才會產生疾病。簡單來說，只要父母都各帶有一個隱性基因，即使父母雙方都沒有疾病，小孩也有機率發病。所以，如果有去看電影，會發現女主角的父母都是沒有患病的。這種疾病比起白種人，在黃種人是比較不常見的。

囊狀纖維化疾病的患者，有些出生沒多久，就離開了，而活下來的患者，則需要在有高度感染風險的狀況下活著。女主角說了一句話：「我們一直以來都為了治療而活著，從來沒有為了活著而治療。」，這一段話道出了他們為了活下來，必須犧牲很多一般人可以享受的生活。患者因外分泌腺的上皮細胞功能異常，而產生異常黏液，使身體器官的分泌管道（ex. 胰管、膽管、輸卵管、輸精管、呼吸道、汗腺等）被阻塞。流汗會明顯濃稠而較鹹，而肺部疾病常為病患死亡的主因。劇中男主角感染的是一個目前藥物都殺不死的菌種，而且會導致換肺後的死亡風險更大。因此，劇中利用一個護理師的角色不斷地要男女主角注意距離，強調男主角身上帶有的菌是多麼危險。

劇中不斷地提到他們肺部剩下多少比例在運轉，也可以看到他們運動後喘息的狀況比一般正常人來的嚴重。他們必須時常拍痰、使用噴霧蒸氣進行胸腔治療，以避免呼吸阻塞。有嚴重的呼吸問題時，就可能需要進行換肺手術。雖然說目前沒有藥物可以治療，但看到劇中他們把藥物拌著巧克力布丁一起吃，就知道他們還是要吃很多的藥，這些藥可能包括胰臟消化酵素、預防性抗生素、消炎止痛藥、支氣管擴張劑等等。之所以要吃消化酵素是因為異常粘液會堵塞胰腺所產生的消化酶到小腸的通道，沒有這些消化酶，食物就沒辦法轉換成營養讓小腸吸收。

在現在醫學比較進步的時代，經由日常護理、定期篩檢及治療，有很多患者可以活到40~50歲。其中，多喝水、定期運動是被建議的生活方式，多喝水可以幫助減少肺部的粘液；定期運動可以幫助鬆弛呼吸道粘液。所以，女主角為了讓男主角活下來，每天拖他去運動啦！

這是一部唯美的愛情片，但它卻把罕見疾病介紹的非常詳細，是非常棒的一部作品！當然，也有很多夢想療癒者可以借鏡的地方，希望有朝一日，我們也能拍出這樣感人的作品呢！

資料來源：財團法人罕見疾病基金會